21 de septiembre:Día Mundial del Alzhéimer

El Hospital Universitario Son Espases participa en una investigación que confirma que casi el 60% de los cuidadores no profesionales de personas con deterioro cognitivo leve manifiestan una sobrecarga significativa

Se ha publicado en la revista Journal of Alzheimer’s Disease y valora la carga, la percepción del estigma y las diferencias de género entre los cuidadores de personas con deterioro cognitivo leve (DCL)

La edad media de los cuidadores fue de 63,5 años y la mayoría eran mujeres, que presentaban niveles más elevados de sobrecarga, ansiedad y estigma que sus homólogos masculinos

España lidera una investigación pionera que confirma que casi el 60% de los cuidadores no profesionales de personas con deterioro cognitivo leve (DCL) manifiestan una sobrecarga significativa. Una sobrecarga que se traduce en problemas de ansiedad, estigma y una percepción de falta de apoyo social, entre otros. El estudio, promovido por Roche y realizado en colaboración con la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), se presenta en el marco del Día Mundial del Alzhéimer (21 de septiembre) y revela que el ‘trabajo invisible’ que asumen estos cuidadores, con la supervisión constante de estas personas y teniendo en cuenta la transformación que se produce en la unidad familiar, hace necesario modificar la perspectiva clínica para incorporar el papel de la persona cuidadora.

El estudio, en el que han participado 19 Unidades de Memoria de toda España, se ha publicado en la revista Journal of Alzheimer’s Disease y valora la carga, la percepción del estigma y las diferencias de género entre los cuidadores no profesionales de personas con deterioro cognitivo leve (DCL).

El DCL representa una transición clínica entre el deterioro cognitivo normal asociado al envejecimiento y cuando ya existen problemas de demencia. Aunque las personas con DCL suelen conservar la independencia para el autocuidado básico, con frecuencia presentan alteraciones sutiles en sus patrones de actividad cotidiana, una menor capacidad para realizar tareas cotidianas complejas (preparar la comida, manejar dinero, usar medios de transporte, etcétera) y un profundo temor a la progresión futura de la enfermedad. 

En este sentido, tal y como apunta el doctor Jorge Mauriño, responsable médico del área de Neurociencias de Roche, “hablar de deterioro cognitivo leve es también hablar de quienes acompañan a la persona afectada. Estos resultados muestran que el impacto sobre el cuidador puede comenzar mucho antes de lo que tradicionalmente asociamos a las situaciones de dependencia”.

Principales resultados

La muestra final fue de 196 cuidadores no profesionales. La edad media fue de 63,5 años; la mayoría mujeres (62,8%). La mayoría vivía con la persona con DCL (73,5%) y era su cónyuge o pareja (68,9%). Las mujeres cuidadoras presentaban niveles más elevados de sobrecarga, ansiedad y estigma percibido que los hombres.

La sobrecarga significativa fue frecuente y afectó al 59,7%. Estas personas manifestaron niveles elevados de ansiedad, síntomas depresivos, desesperanza y estigma percibido. Además, presentaban menor resiliencia, peor calidad de la relación con  la persona con DCL, menor percepción de suficiencia de apoyo social y mayor dependencia de estrategias de afrontamiento desadaptativas y evitativas.

El 31,9% de estos cuidadores no profesionales se vio obligado a reducir su jornada laboral o pasar a empleos a tiempo parcial para poder asumir la supervisión del familiar. El 39,3% de los cuidadores manifestó sentirse estigmatizado. Dentro de este grupo, el dominio afectivo constituyó el componente más grave del estigma por asociación. “La importante prevalencia de estigma por asociación (39,3%) identificada en el estudio”, comenta el doctor Pascual Sánchez-Juan, autor principal del estudio y director del Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas, Fundación CIEN de Madrid, “pone de relieve un desafío psicosocial generalizado. Nuestro análisis muestra que el estigma se asocia independiente con una mayor sobrecarga, poniendo de manifiesto la estrecha relación entre ambos fenómenos desde fases tempranas del deterioro cognitivo.”

El objetivo principal del estudio fue evaluar la prevalencia de la sobrecarga de las personas cuidadoras y del estigma por asociación o estigma de cortesía dentro de una población de personas cuidadoras familiares de personas con DCL. Asimismo, se pretendió identificar los factores asociados de forma independiente con la sobrecarga, centrándose específicamente en la relación entre el estigma percibido y el malestar psicológico, y evaluando cómo influye el género en el bienestar y en los mecanismos de afrontamiento de quienes proporcionan cuidados.

En este contexto, el doctor Sánchez-Juan afirma que “aunque en esta etapa la persona puede mantener buena parte de su autonomía, los problemas de memoria, organización o toma de decisiones pueden hacer que el familiar tenga que estar más pendiente, supervisar determinadas actividades y asumir nuevas responsabilidades. Una situación que puede generar preocupación, estrés y cansancio emocional, además de limitar el tiempo personal y la vida social del cuidador”.

Cambios en la unidad familiar

A medida que aparecen estos cambios funcionales y cognitivos, se produce una transformación paralela dentro de la unidad familiar, lo que hace necesario modificar la perspectiva clínica para incorporar el papel del cuidador. Para la persona cuidadora, gestionar los déficits cognitivos sutiles de la persona con DCL constituye una forma de ‘trabajo invisible’. Un trabajo que se caracteriza por una supervisión constante de la seguridad y por el manejo de síntomas neuropsiquiátricos poco evidentes, como los cambios bruscos en la expresión de las emociones o la apatía.

En este contexto, Jesús Rodrigo, miembro de CEAFA y autor también del estudio, ha explicado que además de este apoyo emocional, “los cuidadores solemos asumir responsabilidades relacionadas con el transporte, la gestión económica, el cumplimiento de la medicación y la coordinación de la atención sanitaria y, con frecuencia, realizamos todas estas tareas complejas al mismo tiempo que tenemos que mantener nuestro trabajo formal. Nuestra dedicación, muchas veces silenciosa, permite que las personas afectadas puedan mantener durante más tiempo su autonomía, sus rutinas y su calidad de vida. Pero cuidar también requiere apoyo: nadie debería afrontar este camino en soledad”.

Esta compleja red de tareas de cuidado desencadena una trayectoria de tensión psicológica que se ve agravada por el estigma por asociación, que es algo que ocurre cuando los cuidadores de estas personas absorben el rechazo, los juicios y los estereotipos dirigidos hacia la persona con la enfermedad. Es decir, interiorizan ellos mismos la vergüenza social y el posterior aislamiento social por parte de los propios cuidadores.

En la investigación también se ha visto que estas dinámicas relacionadas con el cuidado están fuertemente condicionadas por el género. De hecho, las mujeres cuidadoras informan sistemáticamente de una sobrecarga general más elevada y mayor malestar que los hombres, independientemente de la gravedad objetiva de los síntomas de la persona con DCL o de la duración del cuidado.

Metodología

Se trata de un estudio observacional, transversal y multicéntrico en el que han participado 19 Unidades de Memoria de nuestro país. El estudio ha recibido la aprobación del comité de revisión de investigación del Hospital del Mar de Barcelona.

Las personas cuidadoras participantes se definieron como familiares o amigos (cónyuge, pareja, hijo adulto), que proporcionaban apoyo sin recibir remuneración. Su inclusión requería un contacto habitual con el receptor de los cuidados (un mínimo de dos interacciones por semana). Los participantes fueron seleccionados por los neurólogos responsables durante las visitas habituales de seguimiento. Se utilizaron diferentes herramientas para medir las diferentes variables para valorar la sobrecarga del cuidador: percepción de capacidad para cuidar de la persona con DCL, calidad de la relación cuidador-persona con DCL, resiliencia, adecuación percibida del apoyo social, estigma por asociación, síntomas de ansiedad y depresión, desesperanza, estrategias de afrontamiento, síntomas neuropsiquiátricos de la persona con DCL y agotamiento profesional, respectivamente.