PROYECTO JUNTOS REÚNE POR PRIMERA VEZ A LAS FAMILIAS VINCULADAS A LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS DE BALEARES

El encuentro conmemorará el primer aniversario de la atención continuada 24 horas al día, 7 días a la semana, un avance fundamental para las familias de los 90 niños, niñas y adolescentes atendidos actualmente por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Baleares.

Proyecto Juntos celebrará este sábado 10 de octubre, en el Palau de Congressos de Palma, el primer encuentro de familias vinculadas a los cuidados paliativos pediátricos de Baleares. La jornada reunirá a familias y profesionales coincidiendo con el Día Mundial de los Hospicios y los Cuidados Paliativos y con el primer aniversario de la puesta en marcha de la atención continuada 24/7.

Los medios podrán entrevistar a familias y profesionales de Cuidados Paliativos Pediátricos y obtener recursos audiovisuales del encuentro.

La jornada contará además con la participación de Emilio Duró, que ofrecerá una intervención especialmente preparada para las familias.

Día: Sábado, 10 de octubre.

Horario: 10:00 horas a 12:30 horas.

Lugar: Palau de Congressos de Palma.

Atención a medios: Carlos Ramón, Tlf. 670 06 72 70

A continuación, os dejamos un documento con información ampliada sobre el encuentro, que incluye todos los detalles de la jornada y testimonios de algunas de las familias participantes.

PROYECTO JUNTOS IMPULSA EL PRIMER ENCUENTRO DE FAMILIAS VINCULADAS A LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS DE BALEARES.

El encuentro reunirá el 10 de octubre, de 10:00 a 12:30 horas, en el Palau de Congressos de Palma, a familias vinculadas a los cuidados paliativos pediátricos y conmemorará el primer aniversario de la atención continuada 24 horas al día, 7 días a la semana.

Durante unas horas, las familias podrán dejar en segundo plano las rutinas, los cuidados, las preocupaciones y esa organización constante que muchas veces impone la situación de sus hijos, para encontrarse, compartir y disfrutar juntos de algo tan sencillo y tan importante como tener un espacio para estar en familia.

Con este propósito, Proyecto Juntos impulsa el primer encuentro de familias vinculadas a los cuidados paliativos pediátricos de Baleares, una iniciativa concebida para crear un espacio de encuentro, acompañamiento y convivencia entre las familias.

El encuentro tendrá lugar coincidiendo con el Día Mundial de los Hospicios y los Cuidados Paliativos y tendrá un significado especial al cumplirse un año desde la puesta en marcha de la atención continuada 24 horas al día, 7 días a la semana en cuidados paliativos pediátricos de Baleares. Un avance que permite a los niños, niñas y adolescentes atendidos y a sus familias contar con el apoyo del equipo también durante las noches, los fines de semana y los festivos.

Actualmente, 90 niños, niñas y adolescentes son atendidos por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, junto a sus familias, en un ámbito de atención en el que las necesidades van mucho más allá de las estrictamente médicas.

Para Proyecto Juntos, este encuentro nace de una realidad que conoce de cerca después de una década acompañando a la infancia hospitalizada y de cinco años de colaboración estrecha con el área de Cuidados Paliativos Pediátricos.

«Era una necesidad que habíamos compartido con las familias: disponer de un espacio para encontrarnos. El primer aniversario de la atención 24/7 nos brinda una ocasión especial para hacerlo y para reconocer lo que este avance supone para los derechos de los niños y sus familias», explica Susana Jordà, coordinadora de Cuidados Paliativos Pediátricos y Cronicidad Compleja Infantil del Hospital Universitari Son Espases y del Servei de Salut.

Jordà destaca el papel fundamental que desempeñaron las propias familias para conseguir este avance: «Este logro no se entiende sin las familias. Fueron ellas quienes pusieron sobre la mesa la necesidad, quienes defendieron con más fuerza este derecho y quienes impulsaron el cambio. Nuestro papel fue escucharlas, acompañarlas y trabajar junto a ellas para hacerlo posible».

Y resume el sentido de la jornada: «Este encuentro es, sobre todo, una oportunidad para compartir, recordar, disfrutar y reconocernos como parte de una misma comunidad».

El encuentro ha sido concebido como una pausa en las exigencias y responsabilidades que marcan el día a día de muchas de estas familias. Durante unas horas, podrán encontrarse con otras personas con quienes comparten experiencias, conversar y disfrutar de un tiempo juntos en el que las necesidades asistenciales y la planificación cotidiana de los cuidados cedan protagonismo al encuentro y al tiempo compartido.

Será un espacio abierto a toda la familia: niños, niñas, adolescentes, madres, padres, hermanos, abuelos, primos y otras personas cercanas, con las adaptaciones necesarias para facilitar la participación y responder a las diferentes necesidades de quienes asistan.

La jornada comenzará con una sorpresa muy especial para las familias en el auditorio del Palau de Congressos: contaremos en exclusiva con Emilio Duró, reconocido ponente de ámbito nacional, quien ofrecerá una intervención especialmente preparada para este encuentro.

Además, la consellera de Salut del Govern de les Illes Balears, Manuela García, asistirá al evento en representación del Govern, mostrando con su presencia el respaldo a la iniciativa

Después, las familias se trasladarán a otro espacio del Palau de Congressos para compartir un desayuno, conocerse y disfrutar de un tiempo juntas.

También está previsto que varias familias vinculadas a los cuidados paliativos pediátricos compartan su experiencia durante el encuentro.

Para Laura Priego, mamá de Martina, este primer encuentro supone «la oportunidad de volver a encontrarnos, pero esta vez fuera del hospital» con familias a las que han conocido en algunos de los momentos más difíciles de sus vidas. «Compartir con quienes también conviven con la enfermedad de un hijo tiene muchísimo valor. Cada familia tiene su historia, pero todos compartimos una forma distinta de mirar la vida y valorar lo verdaderamente importante».

Laura destaca también lo especial que es para Martina compartir con otros niños y otras formas de vivir la infancia, así como reencontrarse con el equipo de cuidados paliativos fuera del entorno hospitalario, «sin una consulta, una prueba o una mala noticia de por medio».

«Iniciativas como esta crean comunidad y hacen que un camino que muchas veces puede resultar tremendamente solitario se sienta un poco menos solo». Por ello, agradece especialmente la labor de Proyecto Juntos y su forma de acompañar a las familias, recordando algo esencial: «cuando un niño atraviesa una enfermedad grave, sigue siendo un niño. Sigue necesitando jugar, descubrir, ilusionarse, hacer amigos y acumular recuerdos bonitos».

«Jamás habríamos elegido este camino, pero en él hemos encontrado personas extraordinarias. Y Proyecto Juntos es una de las cosas bonitas que ha puesto en nuestra vida».

Para Beatriz Oliver, madre de Guiem, este encuentro será «un día muy especial». «Poder celebrar el primer año contando con la atención 24 horas de Paliativos Pediátricos, rodeados de otras familias que comparten una realidad parecida a la nuestra, significa mucho».

«Cuando convives con la enfermedad de un hijo, el día a día está lleno de cuidados, citas, hospitales y preocupaciones. Por eso valoramos tanto estos momentos en los que podemos desconectar un poco de todo, disfrutar de nuestros hijos y simplemente pasar un buen rato en familia».

Beatriz destaca también la labor de Proyecto Juntos y, especialmente, de Carlos y Martha, «a quienes queremos muchísimo y con quienes hemos creado un vínculo muy especial. Sobre todo Guiem, que les tiene un cariño enorme». Junto a voluntarios y colaboradores, «consiguen crear momentos de bienestar, desconexión y normalidad que para nuestras familias tienen muchísimo valor».

El encuentro será también una oportunidad para reencontrarse con otras familias y compartir con las personas que forman parte de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos fuera del entorno habitual. «Y, sobre todo, será un día para celebrar la vida, disfrutar de nuestros hijos, compartir y crear recuerdos bonitos juntos».

CINCO AÑOS ACOMPAÑANDO A LAS FAMILIAS VINCULADAS A LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

El encuentro representa un nuevo paso en la colaboración que Proyecto Juntos mantiene desde hace cinco años con el área de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Durante este tiempo, la asociación ha desarrollado diferentes actividades y experiencias dirigidas a las familias, con especial atención a los momentos de respiro, el bienestar familiar, la creación de recuerdos y el fortalecimiento de los vínculos.

Una de las principales iniciativas es El Descanso del Guerrero, un proyecto que cada año invita a familias de Baleares con niños en procesos de enfermedad grave o crónica a disfrutar de unos días de respiro en Ibiza.

Durante unos días, el peso de los tratamientos, los cuidados y las preocupaciones del día a día pasa a un segundo plano, dejando espacio para la calma, la naturaleza, el juego y el tiempo compartido en familia.

«Hay familias que llevan meses, a veces años, viviendo entre batas blancas, tratamientos y habitaciones de hospital. Niños que han tenido que crecer demasiado rápido y padres que han olvidado lo que es descansar de verdad. Para ellos nace El Descanso del Guerrero.», explica Carlos Ramón, fundador de Proyecto Juntos.

En los últimos años, el proyecto ha puesto un foco especial en las familias vinculadas al programa de cuidados paliativos pediátricos. Además, Proyecto Juntos organiza en Mallorca dos ediciones anuales dirigidas específicamente a familias atendidas por dicho programa, con cinco familias participantes en cada una.

Para Carlos Ramón, acompañar a estas familias significa entender que sus necesidades no terminan cuando termina una consulta médica: «Atender no es solo lo médico y lo social. También es crear recuerdos, fortalecer vínculos y conseguir que estas familias sepan que no están solas y que estamos junto a ellas».

El fundador de Proyecto Juntos destaca la importancia de la colaboración construida durante estos años con los profesionales del equipo de paliativos pediátricos: «Queremos agradecer la confianza que el área de cuidados paliativos pediátricos ha depositado en nosotros y la posibilidad de trabajar de una manera cercana para desarrollar acciones de bienestar dirigidas a los usuarios de esta área en Baleares».

DIEZ AÑOS ACOMPAÑANDO A LA INFANCIA HOSPITALIZADA

El encuentro se enmarca también en la trayectoria de Proyecto Juntos, una asociación que lleva diez años acompañando a niños y familias durante sus procesos de hospitalización. A lo largo de esta década, la entidad ha creado espacios, actividades y experiencias destinados a atender también las necesidades emocionales y familiares que acompañan a una enfermedad grave.

Este primer encuentro supone un nuevo paso en ese camino: crear un espacio propio para las familias vinculadas a los cuidados paliativos pediátricos y recordar que cuidar significa también generar oportunidades para encontrarse, compartir, disfrutar y construir recuerdos juntos.

UN ENCUENTRO QUE NACE CON VOCACIÓN DE CONTINUIDAD

Proyecto Juntos espera que esta primera edición pueda convertirse en el inicio de una cita anual entre las familias, los profesionales y las entidades que trabajan junto a ellas. «Esperamos que este sea el primero de muchos encuentros», señala Carlos Ramón.

La asociación quiere agradecer especialmente al Palau de Congressos de Palma su acogida y predisposición para hacer posible este encuentro en sus instalaciones, así como el apoyo de la Consellera de Salut del Govern de les Illes Balears, Manuela García.

Asimismo, está prevista la participación de representantes institucionales del Govern de les Illes Balears y del ámbito sanitario.

La jornada quiere reconocer a todas las familias vinculadas a los cuidados paliativos pediátricos y ofrecerles un espacio donde tengan cabida el encuentro, los recuerdos y las experiencias compartidas. Una comunidad cuyos vínculos permanecen y en la que cada familia tiene su lugar. También eso es cuidar.